Z diagnozo se svet odpre ali podre

“Ne vem, kdaj je lažje sprocesirati, da je tvoj otrok drugačen – že v vrtcu, ko znaki še niso tako izraziti ali kasneje v šoli. Sina smo sprocesirali v šoli in naredili praznovanje ob postavitvi diagnoze, ker smo čutili olajšanje. Pri hčeri tega olajšanja ob morebitni diagnozi ne bom čutila. Ker diagnoze nočem.” To je zapisala dr. Jerneja Terčon v svojem blogu Zavod Izjemen.si https://zavodizjemensi.wordpress.com/2019/02/22/zgodnje-odkrivanje-aspijev/ in nadalje:

“Ko kot starš slišiš diagnozo, se ti lahko svet odpre ali podre. Če se ti podre, moraš iti skozi vse stopnje žalovanja, žalovanja za podobo nevrotipičnega otroka, ki si jo imel.”

Ne vem, morda starše res preseneti diagnoza. Dr. Jerneja Terčon je lepo rekla “ se svet odpre ali podre”. Poznam pripoved Mihčeve mame: ko ji je šolska specialna pedagoginja povedala, da Mihčeve težave pri branju in pisanju niso disleksija, pač pa redka razvojna motnja imenovana Aspergerjev sindrom, je tako mama kot vsa družina čutila olajšanje. Se je svet odprl – a ne za dolgo. Mislili so: vemo, da je deček drugačen in že od rojstva poseben. Pa saj so vsi otroci pri nas posebni, zanimivi, pa tudi uspešni. Zdaj vemo, kako se temu reče. Če znajo strokovnjaki postaviti diagnozo, gotovo znajo tudi delati z njim. Prav gotovo specialna pedagoginja pozna in obvlada tehnike in metode, kako se bo naš Mihec najlaže naučil brati in pisati.

Potem je sledil prvi poskus pridobitve diagnoze pri psihologinji, ki je bila slučajno tudi članica komisije za usmerjanje. Ni bilo uspešno, saj so njena specialnost bile čustvene motnje in ne avtizem. Zato se je družina obrnila na pravkar odprto ambulanto z vrhunsko strokovnjakinjo za avtizem. V roku enega tedna je bil Mihec pregledan in že je imel diagnozo. Glede branja ni družina dobila nikakršnega napotka. Tako v šoli kot v vrhunski instituciji za avtizem pa so ji dali napotke in celo pokazali, kako je potrebno Mihca držati, kadar ne uboga, će ima izpad in kaže neobvladljivo jezo.

Držanje so izvajali, vendar ni bilo učinkovito. Pri dečku je ta ukrep sprožal vse hujše nasprotovanje in upiranje. Težave so bile vse večje dokler, da so se poglobili in poskušali ugotoviti, zakaj se Mihec tako vede in ima čudne zahteve, katerim sledi jeza. Skratka, prvotnemu navdušenju nad diagnozo in pričakovano ustrezno pomočjo je sledilo razočaranje in brezup. Vtis je bil, da se je situacija zaradi vzgojnih napotkov bistveno poslabšala in še vedno je imel težave pri branju in pisanju.

Bistveno se je življenje družine spremenilo, ko je Mihec začel trenirati nogomet in je bil vsak dan od 2 do 4 ure na igrišču. Tudi na tekme je hodil in je imel občutek, da je sprejet in uspešen. Bil je bolj umirjen, skrbel je za šolo, vendar pa mu pisanje in branje še vedno ni šlo.

Ko je družina dojela, da ne bo dobila ustrezne pomoči, so sami začeli raziskovati. Prebrali so literaturo v slovenščini, pa tudi angleške strokovne članke na spletu. Največ informacij, ki so jih potrebovali pa so našli v tujih blogih. Hkrati so ugotovili, da spada k motnji to, da Mihec izredno dobro sliši in, da mu to lahko povzroča dodaten stres v šoli. Sam je povedal, da ne vzdrži, ko ga socialna pedagoginja pljuva. Drobno pršenje slin ob govoru je doživljal kot zelo moteče, ker je očitno preobčutljiv na dotik. Ni čudno, da ga držanje ni pomirilo, pač pa mu je povzročalo še hujši stres.

Ugotovili so, da je osnovno vodilo za preprečevanje izpadov in meltdowna, da se odstrani pretirane senzorne dražljaje, da se ga ne ponižuje, da se ga ne sramoti in ošteva, da se mu ne kdo posmehuje, da mu sporočajo, da ga imajo radi in sodelujejo v tistih nekaj ritualih, ki jih še ima. Ni več discipliniranja z dolgotrajnim držanjem in med njimi se gradijo spet dobri pozitivni odnosi, uboga na besedo.

Mihec je zelo bister fant, ki dobro razume svet okoli sebe in ima vrsto pozitivnih lastnosti. Starša ga poskušata razumeti in ga vzgajata tako, kot se jima zdi prav. Pomoč pri vgoji pa iščeta tam, kjer dobita to, kar lahko sprejmeta in kar je za to družino uporabno.

Avtizem sam po sebi je darilo, ki pomeni visoko inteligenco, izrazit čut za odnose, izostrene čute, še posebej sluh, voh in tip, odlično orientacijo, pa še kaj bi se našlo. Res pa bi Miha potreboval suport ali vsaj obzirnost okolice tam, ker so njegove šibke točke. Težko ostane zbran 45 minut, težko umiri misli… Včasih se zdi, da bi veliko lažje bilo shajati s simptomi avtizma brez uradne diagnoze, ko bi okolica ocenjevala, da je malo poseben, medtem ko je z diagnozo človek z razvojno motnjo.

Foto: Pixabay

2 misli o “Z diagnozo se svet odpre ali podre”

  1. Hvala za citate .
    Se strinjam, od diagnoze do inkluzivnega življenja je trnova pot… Imam občutek, da tega Mihca poznam, in je šel skozi moje prste pred 3,5 leti. Žal je naletel na “s prepoznavanjem AS neokuženo” psihologinjo, sem vesela, da so poiskali drugo mnenje!
    Pomoč in podpora AS je v našem zdravstvu (in tudi šolstvu) pomanjkljiva. Če Mihčeva mama kar koli potrebuje, se lahko spet slišiva . Za disleksijo pa se da ogromno info dobiti tudi pri Društvu Bravo.

    1. Hvala za komentar in objavo v vaši skupini. S tem konkretnim Mihcem se še nista srečala. Verjetno pa je takšnih Mihcev v Sloveniji veliko. V tem primeru je šlo za to, da je vsak delal to, kar je znal, nihče pa ni raziskal, kaj so dejanske težave. Dve leti je trajalo merjenje moči med dečkom in starši, kar ni nikomur koristilo. Pred diagnozo so starši po nasvetu družinske prijateljice profesorice razrednega pouka nabavili vaje za pisanje pri Bravo, vendar so vse opustili, ko so ga začeli držati.

Dodaj odgovor